住院4天花费55万！普通家庭治不起的儿童病，到底是怎么回事？

核心提示：网友“寒江渔夫ABC”在社交平台上晒出了两张西安交大二附院的费用清单，对医保提出质疑：住院4天，自费55万多，医保报销570元。很快，“女婴住院4天花费55万”的话题就冲上了热搜，引起了网友的热议。

据报道，艾满欣在美国的定价需参考患者的体重，年治疗费用约237万元人民币。

而另一款尚未在中国上市的药物——索伐瑞韦，则被称为“史上最贵药”，定价1480万元人民币/支，只需一次注射。

三、好消息：有望纳入医保

对于SMA，患者越早诊断，越早治疗，预后越好，家庭负担也更轻。对于普通家庭，不但要花大量时间照顾患者，还要承受着巨大的经济负担。

如今，越来越多患者家属求助于网络，希望能得到更好的治疗。随着国家对罕见病SMA的关注，诺西那生钠已被纳入医保谈判日程，这对患者家庭是巨大的好消息。

皓皓妈希望，除了能得到学校、老师、同学、医生、病友家长的帮助，社会也能对罕见病更加关注。希望在不远的将来，SMA群体已不再是被遗忘的呐喊者，他们能慢慢走出阴霾，活在阳光之下。

参考资料：

[1]脊髓性肌萎缩症. 河南省医学遗传研究所. 2021-03-08

[2]中国脊髓性肌萎缩症治疗迎来第2款药物！开启口服治疗时代 .e药环球. 2021-06-18

[3]等待阳光：脊髓性肌萎缩症患者的求生录.浙江大健康 .2019-12-13

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原标题：住院4天花费55万！普通家庭治不起的儿童病，到底是怎么回事？

关键词：医药费,脊柱侧弯,小孩,儿童