[提要]美国北卡罗来纳州的一名女孩天生患有一种罕见疾病：没有眼睛和鼻子。目前，医生准备利用她头骨上的骨头，重建其面部。 据英国《每日邮报》3月6日报道，美国北卡罗来纳州的一名女孩天生患
原标题：女孩患天生缺鼻子少眼 揭全球罕见怪病【组图】
[提要]美国北卡罗来纳州的一名女孩天生患有一种罕见疾病：没有眼睛和鼻子。目前，医生准备利用她头骨上的骨头，重建其面部。
据英国《每日邮报》3月6日报道，美国北卡罗来纳州的一名女孩天生患有一种罕见疾病：没有眼睛和鼻子。目前，医生准备利用她头骨上的骨头，重建其面部。
这名女子名叫卡茜迪·胡珀，现年16岁。她将于未来两周内在卡罗来纳莱文儿童医院接受3项外科手术。届时，医生将从其头骨选取软骨和骨骼，为她重建一只鼻子。听闻这一好消息，胡珀欣喜万分，原因是她平生将首次通过鼻子呼吸，并能闻到气味。
据报道，在胡珀出生后，她的病情曾令所有医生感到困惑，尤其是她并未患上其它病症，而且十分健康。“她的心脏和脑部是正常的。”她的妈妈苏珊说道，“她没有患上其它疾病。”
谈及将要接受的手术，胡珀表示：“（到时候）我将与其他人一样拥有一只真正的鼻子。”（记者赵小侠）
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据英国《每日邮报》2013年2月18日消息，美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森（Lizzy Hendrickson）自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。
据报道，这种疾病称作“表皮溶解水疱症”。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴们一样奔跑、玩耍，甚至无法享受父母的怀抱。她身上涂抹着厚厚的药膏，最容易受伤的腿上绑着厚厚的绷带，终日都要忍受皮肤破裂的痛苦。
报道称，约5万人中可见一例表皮溶解水疱症，严重者甚至无法使用固态食物，因为患者的喉咙、舌头等器官可能会因为吞咽食物而撕裂。
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9年来，手指渐渐缩短；2年来，右面颊出现凹陷……王先生一直被这样的“怪病”困扰。日前，王先生在皖南医学院弋矶山医院被确诊为大块骨质溶解症。据悉，大块骨质溶解症在西方被称为“幽灵骨”，是一种罕见疾病。目前，全球仅发现约200例。
王先生9年前手指渐渐缩短，无明显疼痛。近两年出现右面颊凹陷，X光片检查发现其手指骨及右下颌骨下颌支缺失，但一直未得到明确诊治。今年3月下旬，王先生来到弋矶山医院就诊，该院通过与北京协和医院及安徽医科大学的知名专家互联网会诊，最后确诊为大块骨质溶解症。目前，弋矶山医院为王先生拟订了治疗方案。
男子骨头溶解确诊为罕见“幽灵骨” 全球仅发现约200例
名词解释
“幽灵骨”
大块骨质溶解症又称消失骨病，中医称“鬼怪骨”，西方也称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见，病因和发病机理都不清楚。临床见过的病因只有三种：遗传、肿瘤和辐射。它无种族及性别差异，多发于5~25岁的儿童和青少年。(周玉森冯立中郑慧)
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出生时心脏长在体外
马奎斯全家
美国宾夕法尼亚男孩赖恩·马奎斯出生时心脏长在体外，而且一半发育不良，医生断定他难以存活。出乎众人意料，小家伙2月底迎来三岁生日，是世界上第一个体外心脏存活者。
罕见病例
当赖恩在母亲腹中长至12周时，医生发现他心脏异位，建议终止妊娠。心脏异位实属罕见，在新生儿中发生率为百万分之八，其中90%是死胎或者出生后三日内夭折。
英国《每日邮报》2012年2月19日援引母亲莱汉恩的话报道：“我们希望顺其自然，因此拒绝终止妊娠。我们知道，如果他能活着出生就是奇迹，但我们不愿意用自己的双手终结。”
2009年2月末，华盛顿儿童国家医疗中心一支30人的专家小组为莱汉恩实施剖宫产。赖恩活着出生。医生发现，宝宝还患有右心发育不全综合征，也就是说只有左半部分心脏发育良好。
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七月大男婴剖腹产女，惊骇双亲
男婴肚大如鼓，竟是“怀胎”作祟？
去年夏天，豆豆降生在宿松的一户农家，给这个普通农家带来了无尽欢声笑语，可很快家人就发现这个孩子有些不对劲。“主要是肚子有点奇怪，比一般孩子的肚子要大些。”豆豆的爸爸说，“我们都以为孩子只是肚子胀气，所以也不太在意。”
随着时间的推移，家人发现豆豆的肚子越来越大，像是有什么东西撑在里面，并更不愿意吃饭。家人带豆豆到当地医院做了检查，但不能明确诊断，只知道豆豆患上“麻烦的病”，建议转到省城大医院。
在安徽省立儿童医院，医生为豆豆做了磁共振检查后才发现，藏在豆豆肚子里的竟是一个“寄生胎”。换句话说，豆豆从妈妈肚子里出来时，本身也已经“怀孕”了。
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父乳来哺乳儿女
用乳汁哺育婴儿通常是一个母亲才能做到的事情，然而在2009年9月，瑞典首都斯德哥尔摩市26岁男子拉格纳尔为了能和孩子增强父子关系，竟然计划充当超级奶爸，考虑用自己的父乳来哺乳儿女。他每隔3小时用一个吸乳器刺激自己的胸部，并希望自己能在几个月后流出第一滴父乳。
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85后女子分娩后形如老太，1985年出生的胡女士，本是风华正茂的好时光，但从她现在的相貌看，跟她的年龄差距很大，脸部、颈部皮肤松弛，看上去像六七十岁的老人。
1月20日下午，在郑州上城整形美容机构的病房内，胡女士躺在病床上，静静地等待手术的到来。她脸上绽放出满是期望的笑容，她表示，自己对这个手术充满了期待。“我做梦都期待，能跟我现实年龄差不多，能像三四十岁那样我就很满足了。”胡女士激动地说。
周日下午2点多钟，胡女士跟着护士走进了手术室，在手术室门口，她再次露出了自信的笑容，并用右手做出胜利的手势。
周日晚上7点半，经过医生4个多小时的努力，胡女士的手术进入到最后的缝合阶段。院方表示手术十分顺利，效果也很明显。
晚上9点左右，胡女士被推出了手术室，送进病房，由于进行了麻醉，她还没有清醒。
躺在病床上的胡女士脸上缠着绷带，面部稍稍有些浮肿，但可以看出她的面容已经有了很大的变化，最终效果还要等消肿后才能体现出来。
主任医生陈中介绍，手术很顺利，应该有个满意的结果。
“胡女士的面部、颈部、耳朵都做了整形，目前眼睛还没做，因为目前还处于浮肿期，眼睛的整形不容易设计，等到消肿以后再进行二期手术。”
人们常讲“有啥，都别有病”，生病是件让人痛苦与烦恼的事情，生了怪病更是折磨人。下面我们就来见识下那些让人匪夷所思的怪病，阅读时记得请为他们祈福！
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英国男孩患怪病无法停止微笑可能永远不会说话
埃利奥特因为患上一种怪病永远无法停止微笑。埃利奥特生来就患有罕见的快乐木偶综合症(Angelman Syndrome)，这种染色体紊乱症可导致严重的学习障碍。其症状是患者容易激动，脸上几乎永远都在笑。这种病在全英国有不到1000例。
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英国一女子患怪病每年脱皮13公斤
英国大曼彻斯特郡阿彻斯通（Atherstone）一名34岁女子患有罕见的大疱性鱼鳞病（bullous ichthyosis），她的皮肤像纸一样脆弱，每年脱皮13公斤。脱皮量是正常人的14倍。
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英国新生儿患罕见怪病一碰皮肤就长水疱无法被拥抱
小安东尼患的是一种遗传性疾病，名为大疱性表皮松解症，只要遭到轻微的碰撞或摩擦，皮肤和身体内部就会出现水疱，形成开放性的伤口。安东尼的手和脚是受疾病影响最严重的部位，他必须戴上连指手套，防止自己伤到自己。
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美女孩患上怪病拿砖头树枝当零食曾吃灯泡险送命
据外媒报道，美国3岁女孩娜塔莉海赫斯特患上怪病，最爱的零食不是糖果也不是巧克力，而是砖头和树枝，说它们就像“巧克力味儿曲奇饼”。不仅如此，海赫斯特还吃过石头、植物和灯泡，并差点因为灯泡碎片丧命。
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英女童罕见疾病每天照12小时蓝光
2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病，世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长，Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长，直到长到可以接受肝脏移植的年龄。
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巴基斯坦一6腿婴儿降生诊断称患有罕见遗传病
2012年4月，巴基斯坦卡拉奇市有一名男婴出生便有6只腿，医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是一名X光放射线技师。巴基斯坦国家儿童健康研究所主任贾马尔拉扎告诉记者，其实降生的并不是一个婴儿，而是两个，但其中一个是还未成熟的早产儿。
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英国一女子对水过敏不能洗澡流泪亲吻
英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，甚至不能与未婚夫接吻。这名女子名叫雷切尔普林斯（Rachel Prince），现年24岁，来自英国德贝郡里普利（Ripley）。她患有一种名为水源性荨麻疹（Aquagenic Urticaria）的罕见皮肤病，全世界只有35例。
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英国女孩记忆只有24小时，罕见怪病全球仅250人
19岁的英国女孩杰丝-莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病，使她的大脑发生病变，记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言，每天都是“新”生活，她沮丧地表示：“我没有过去，只剩下现在”。
原标题：女孩患天生缺鼻子少眼揭全球罕见怪病(图)【21】
关键词：怪病,鼻子,罕见疾病,骨质溶解,遗传性皮肤病,吸乳器,德贝郡,光线疗法,医生
